L’aphasie touche certes un individu
en particulier, mais a toujours de
graves retentissements sur la vie de la plus proche famille. En tant que
partenaire ou membre de la famille d’une personne aphasique, on
se sent tout d’abord très désemparé. On voudrait
consoler et aider, mais bien souvent - on ne sait pas comment.
C’est pourquoi il est très important de se rendre compte
que l’on ne
peut pas rendre au malade ses capacités perdues. Certes, la famille
de l’aphasique peut et doit l’aider dans la mesure du possible
et du
raisonnable.
Mais il faut éviter de surprotéger l’aphasique. Il
est très important
que la personne handicapée puisse conduire ses activités
quotidiennes le plus indépendamment, sans aide. Cela exige de la
part de la famille et de l’entourage beaucoup de patience et de
psychologie pour éviter une aide « superflue ». Mais,
pour beaucoup
de personnes aphasiques, le sentiment d’être utiles et de
participer
est très important – même s’il ne s’agit
que de faire de petits travaux
ménagers.
Enfin, la famille doit être consciente que, en dépit du coup
du destin
qu’a subi l’aphasique, son ou sa partenaire a le droit de
vivre sa propre vie ! La personne aphasique n’est aucunement soulagée
si son ou
sa partenaire en bonne santé renonce à tous ses centres
d’intérêt.
Finalement, une personne handicapée profite plus de son existence
si sa famille va bien que si cette dernière sacrifie tous les agréments
de la vie et tous ses intérêts (peut-être par mauvaise
conscience).
Vivre avec une personne handicapée n’est pas simple. Malgré
une bonne volonté constante, il peut arriver que la situation «
déraille », que la famille ne puisse plus – pour un
temps - supporter ce fardeau ou bien encore qu’elle réagisse
avec impatience et agressivité. De tels sentiments sont naturels
et compréhensibles. On devrait essayer de clarifier la situation
en en parlant avec la personne aphasique. Parfois, il peut s’avérer
utile de chercher de l’aide extérieure ou d’en parler
à des personnes qui sont dans la même situation, par exemple
au sein d’un groupe composé exclusivement de familles dont
l’un des membres est aphasique. On peut également envisager
d’avoir recours à l’aide d’un(e) psychothérapeute.
http://www.aphasie.org
1- APIA - Association
des Personnes Intéressées par l'Aphasie
2 - FNAF - Fédération
Nationale des Aphasiques de France
3 - CSA - Communauté
Suisse de travail pour l'Aphasie
4 - SBLU - Société
Belge des Logopèdes Universitaires
5 - AQPA - Association
Québécoise des Personnes Aphasiques
6 - Institut
de réadaptation de Montréal
7 - ISAAC -
International Society for Augmentative and Alternative Communication
8 - Les associations
d'aphasiques
9 - Les troubles
de la déglutition
10 - Site de
Bruno Fortin
Avec l'autorisation de l'auteur du site Saccc-Lennox
1. APIA
- Dans
la rubrique "Info-Aphasie" de l'
APIA (Association
des Personnes Intéressées à l'Aphasie), un site québecois,
vous trouverez des réponses à une majorité de vos
interrogations.
L'aphasie
Les causes de l'aphasie
L'organisation du langage dans le cerveau
Les symptômes de l'aphasie
Les types d'aphasie
Les degrés de sévérité dans l'aphasie
Qu'est-ce que le langage automatique ?
Les problèmes d'écriture dans l'aphasie
L'aphasie peut-elle être confondue avec des désordres mentaux
ou une déficience intellectuelle ?
Autres problèmes associés à l'aphasie
Peut-on prévenir ou guérir l'aphasie ?
L'aphasie peut-elle s'aggraver ?
Quels changements de comportement l'aphasie peut-elle entraîner
?
L’impact de l’aphasie sur la personne
L’impact de l’aphasie sur les proches
La rééducation
Que peut-on faire pour une personne aphasique ?
Quand doit-on commencer la rééducation ?
La durée du traitement
Les niveaux de récupération
Doit-on imposer la rééducation ?
La rééducation du langage
L'expression orale ou le langage parlé
La compréhension du langage parlé
L'expression écrite
La compréhension du langage écrit
Pourquoi ne pas enseigner systématiquement aux personnes aphasiques
à communiquer par signes ou à utiliser un tableau de communication
?
La personne aphasique récupère-t-elle sa langue maternelle
avant une langue seconde ?
La personne aphasique peut-elle faire des progrès pendant plusieurs
années ?
La personne aphasique peut-elle retourner travailler ?
Stimulation du langage
- Vous trouverez aussi une rubrique "Conseils
pratiques pour faciliter la communication avec la personne aphasique".
- Les autres rubriques "Permis
- Adaptations- Services - Domicile", "Accès aux services
de santé - Rôle des intervenants de la santé",
"Divers services - Aide financière", "Vos droits"
sont sans doute plus spécifiques au Québec mais vous
aideront certainement à poser les bonnes questions en Europe aussi.
- Dans la rubrique "Ressources" de l'APIA, vous trouverez aussi
des références de livres sur l'aphasie pour mieux comprendre
les aphasiques et vous pourrez acquérir une série de 5 brochures
produites par Action for Dysphasic Adults au coût de 20.00 $ canadiens
(+ frais de manutention et d'envoi).
Volume 1- Comment aider une personne aphasique
dans les premiers temps?
Volume 2- Comment aider une personne aphasique
à comprendre et à parler?
Volume 3- Comment aider une personne aphasique
à lire et à écrire?
Volume 4- Comment aider une personne aphasique
à la communication totale?
Volume 5- Complications liées à
l’aphasie.
Notez que les 5 volumes ne sont pas vendus
séparément.
- Enfin, et pourtant ce n'est pas tout, vous y consulterez la revue "La
Jasette" avec des témoignages et conseils.
Bref, l'APIA
est un site à ne pas manquer si vous souhaitez en savoir plus sur
les aphasiques.
2. FNAF
La Fédération Nationale des Aphasiques
de France (FNAF) répond également à
des questions comme "Qu'est-ce que l'aphasie?", "Quelles
peuvent être les erreurs de langage des aphasiques?", "Quels
sont les conseils pour mieux communiquer avec un aphasique?".
- Vous y trouverez également
la
liste des groupes et associations d'aphasiques en France
et le site de la FNAF propose une liste
de diffusion réservée aux aphasiques sur le web. Le premier
but de cette
liste aphasie est la communication
des aphasiques entre eux
3.CSA
La
CSA – Communauté
Suisse de travail pour
l’Aphasie – propose un site très informatif.
Entre autres choses, vous trouverez :
- Dans la rubrique "Qu'est-ce que
l'aphasie ?" :
1. Que signifie le terme «aphasie»?
2. A quoi sont dues les aphasies?
3. Les différents types d’aphasie
4. Quels sont les symptômes les plus fréquents qui accompagnent
une aphasie?
5. Évolution du trouble
6. Que peut-on faire pour un aphasique?
7. Que signifie l'aphasie pour la famille?
8. Comment la compréhension peut-elle être facilitée?
9. Littérature spécialisée compréhensible
par des non-spécialistes
10. Littérature informative
11. Brochures et dépliants
12. L’aphasie dans le roman
- Dans la rubrique "Groupes d'entraide" :
1. Introduction
2. Motifs pour fonder un groupe d’entraide
3. Composition d'un groupe d'entraide
4. Entraide de la CSA
5. Littérature informative
6. Brochures et dépliants (une série intéressante)
7. L'aphasie dans le roman
8. Vidéos (Les mots perdus & Soudain, quelque chose manque
dans la tête - Vivre après une lésion cérébrale)
9. Groupes d'entraide des aphasiques (liste de tous les groupes suisses)
4. SBLU
Pour la Belgique, vous trouverez sur le site
de la SBLU
(Société Belge des Logopèdes Universitaires)
un article intitulé "Aphasie et réinsertion professionnelle"
à cette
adresse Au bas de celui-ci se trouvent également
les coordonnées de l'A.I.A. (Association Internationale Aphasie)
et de la Fédération Belge des Aphasiques Francophones.
5.
AQPA
Sur le site de l'Association
Québécoise des Personnes Aphasiques (AQPA),
vous trouverez encore :
- Dans la rubrique "L'aphasie >
Articles divers en lien avec l'aphasie", les articles suivants:
L'aphasie chez les personnes bilingues
AVC et dépression
Communiquer avec une personne aphasique
Conséquences psychosociales de l'aphasie
pour les proches
Habilités à détecter
les mensonges chez les personnes aphasiques
Les enfants des personnes aphasiques
Les signes d'un AVC
Mémoire et aphasie
Musique et aphasie
- Dans la rubrique "L'aphasie >
Regard alternatif", on trouve trois articles sur :
Gestion des émotions
Massothérapie
Zoothérapie
- Dans la rubrique "L'association
> Documentation", vous trouverez le moyen d'acquérir
plusieurs brochures très utiles :
Comment aider une personne aphasique? (les
5 brochures produites par Action for Dysphasic Adults, voir en 1)
Vous connaissez une personne aphasique?
Guide d'informations et de références
Pour le plaisir de communiquer
Rapport de recherche
- Enfin, dans la rubrique "L'aphasie > Types d'aphasies",
on trouvera une description claire des différents types d'aphasie
et un article succint et clair: "Vers une meilleure connaissance
des conséquences de l'aphasie sévère".
6. Institut
de réadaptation de Montréal
Sur le site ireadapt.qc.ca,
vous découvrirez, à la rubrique "publications",
les articles suivants (Communic'action) :
- La communication fonctionnelle
- Vers une meilleure communication avec une personne qui a une aphasie
- Vers une meilleure communication av
lec
une personne qui a une dysarthrie
- Le traumatisme cranio-encéphalique : quelques conseils pratiques
- Quelques trucs
Bref, des conseils très pratiques
à méditer et à intégrer!!! Et aussi des évidences
qu'il est bon de rappeler. Comme: "Près de 90% de ce qui est
communiqué est transmis par des moyens non linguistiques".
7. ISAAC
Sur le site de cette association, vous trouverez
entre autres choses un article intitulé "Comment communiquer
avec les autres quand les mots ne viennent pas facilement. Personnes aphasiques
utilisant la CAA", de W.S.Scott (Canada), un aphasique qui partage
quelques trucs qu'il a appris à utiliser quand les mots ne lui
viennent pas facilement.
http://www.isaac-online.org/resources/French.shtml
les s'adressent aux orthophonistes mais
aussi, et surtout, aux proches des personnes aphasiques
8.Les
associations
Vous trouverez des adresses d'associations
d'aphasiques ICI et le site :
saccc-lennox
9. Les
troubles de la déglutition
Pour en savoir plus à ce sujet, je
vous suggère de visiter : Dysphagia
online
10. Site
de Bruno Fortin
Psychologue québécois en milieu
hospitalier depuis près de 25 ans, Bruno Fortin s'intéresse
particulièrement aux stratégies d'adaptation face aux situations
stressantes de la vie. Il a une vaste expérience d'enseignant et
d'animateur d'ateliers. Il est l'auteur de nombreux ouvrages.
Sur son site, vous trouverez des conseils psychologiques sur différents
thèmes.
http://www.geocities.com/HotSprings/3475/index.html
Par exemple,
- « Vivre avec un malade » :
http://www.geocities.com/HotSprings/3475/M.html
- « La gestion des émotions » (article paru dans L'abri,
revue de l’Association québécoise des personnes aphasiques)
:
http://www.geocities.com/HotSprings/3475/aphasie.html
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