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Pous les Proches

L’aphasie touche certes un individu en particulier, mais a toujours de
graves retentissements sur la vie de la plus proche famille. En tant que partenaire ou membre de la famille d’une personne aphasique, on se sent tout d’abord très désemparé. On voudrait consoler et aider, mais bien souvent - on ne sait pas comment.

C’est pourquoi il est très important de se rendre compte que l’on ne
peut pas rendre au malade ses capacités perdues. Certes, la famille
de l’aphasique peut et doit l’aider dans la mesure du possible et du
raisonnable.

Mais il faut éviter de surprotéger l’aphasique. Il est très important
que la personne handicapée puisse conduire ses activités
quotidiennes le plus indépendamment, sans aide. Cela exige de la
part de la famille et de l’entourage beaucoup de patience et de
psychologie pour éviter une aide « superflue ». Mais, pour beaucoup
de personnes aphasiques, le sentiment d’être utiles et de participer
est très important – même s’il ne s’agit que de faire de petits travaux
ménagers.

Enfin, la famille doit être consciente que, en dépit du coup du destin
qu’a subi l’aphasique, son ou sa partenaire a le droit de vivre sa propre vie ! La personne aphasique n’est aucunement soulagée si son ou
sa partenaire en bonne santé renonce à tous ses centres d’intérêt.
Finalement, une personne handicapée profite plus de son existence
si sa famille va bien que si cette dernière sacrifie tous les agréments
de la vie et tous ses intérêts (peut-être par mauvaise conscience).

Vivre avec une personne handicapée n’est pas simple. Malgré une bonne volonté constante, il peut arriver que la situation « déraille », que la famille ne puisse plus – pour un temps - supporter ce fardeau ou bien encore qu’elle réagisse avec impatience et agressivité. De tels sentiments sont naturels et compréhensibles. On devrait essayer de clarifier la situation en en parlant avec la personne aphasique. Parfois, il peut s’avérer utile de chercher de l’aide extérieure ou d’en parler à des personnes qui sont dans la même situation, par exemple au sein d’un groupe composé exclusivement de familles dont l’un des membres est aphasique. On peut également envisager d’avoir recours à l’aide d’un(e) psychothérapeute.

http://www.aphasie.org

 

 

 

1- APIA - Association des Personnes Intéressées par l'Aphasie

2 - FNAF - Fédération Nationale des Aphasiques de France

3 - CSA - Communauté Suisse de travail pour l'Aphasie

4 - SBLU - Société Belge des Logopèdes Universitaires

5 - AQPA - Association Québécoise des Personnes Aphasiques

6 - Institut de réadaptation de Montréal

7 - ISAAC - International Society for Augmentative and Alternative Communication

8 - Les associations d'aphasiques

9 - Les troubles de la déglutition

10 - Site de Bruno Fortin

Avec l'autorisation de l'auteur du site Saccc-Lennox

1. APIA

- Dans la rubrique "Info-Aphasie" de l' APIA (Association des Personnes Intéressées à l'Aphasie), un site québecois, vous trouverez des réponses à une majorité de vos interrogations.

Aphasie et Rééducation


L'aphasie
Les causes de l'aphasie
L'organisation du langage dans le cerveau
Les symptômes de l'aphasie
Les types d'aphasie
Les degrés de sévérité dans l'aphasie
Qu'est-ce que le langage automatique ?
Les problèmes d'écriture dans l'aphasie
L'aphasie peut-elle être confondue avec des désordres mentaux ou une déficience intellectuelle ?
Autres problèmes associés à l'aphasie
Peut-on prévenir ou guérir l'aphasie ?
L'aphasie peut-elle s'aggraver ?
Quels changements de comportement l'aphasie peut-elle entraîner ?
L’impact de l’aphasie sur la personne
L’impact de l’aphasie sur les proches

La rééducation
Que peut-on faire pour une personne aphasique ?
Quand doit-on commencer la rééducation ?
La durée du traitement
Les niveaux de récupération
Doit-on imposer la rééducation ?
La rééducation du langage
L'expression orale ou le langage parlé
La compréhension du langage parlé
L'expression écrite
La compréhension du langage écrit
Pourquoi ne pas enseigner systématiquement aux personnes aphasiques à communiquer par signes ou à utiliser un tableau de communication ?
La personne aphasique récupère-t-elle sa langue maternelle avant une langue seconde ?
La personne aphasique peut-elle faire des progrès pendant plusieurs années ?
La personne aphasique peut-elle retourner travailler ?
Stimulation du langage

- Vous trouverez aussi une rubrique "Conseils pratiques pour faciliter la communication avec la personne aphasique".

- Les autres rubriques "Permis - Adaptations- Services - Domicile", "Accès aux services de santé - Rôle des intervenants de la santé", "Divers services - Aide financière", "Vos droits" sont sans doute plus spécifiques au Québec mais vous aideront certainement à poser les bonnes questions en Europe aussi.


- Dans la rubrique "Ressources" de l'APIA, vous trouverez aussi des références de livres sur l'aphasie pour mieux comprendre les aphasiques et vous pourrez acquérir une série de 5 brochures produites par Action for Dysphasic Adults au coût de 20.00 $ canadiens (+ frais de manutention et d'envoi).

Volume 1- Comment aider une personne aphasique dans les premiers temps?

Volume 2- Comment aider une personne aphasique à comprendre et à parler?

Volume 3- Comment aider une personne aphasique à lire et à écrire?

Volume 4- Comment aider une personne aphasique à la communication totale?

Volume 5- Complications liées à l’aphasie.

Notez que les 5 volumes ne sont pas vendus séparément.


- Enfin, et pourtant ce n'est pas tout, vous y consulterez la revue "La Jasette" avec des témoignages et conseils.

Bref, l'APIA est un site à ne pas manquer si vous souhaitez en savoir plus sur les aphasiques.

2. FNAF

La Fédération Nationale des Aphasiques de France (FNAF) répond également à des questions comme "Qu'est-ce que l'aphasie?", "Quelles peuvent être les erreurs de langage des aphasiques?", "Quels sont les conseils pour mieux communiquer avec un aphasique?".

- Vous y trouverez également la liste des groupes et associations d'aphasiques en France et le site de la FNAF propose une liste de diffusion réservée aux aphasiques sur le web. Le premier but de cette liste aphasie est la communication des aphasiques entre eux

 

3.CSA

 

La CSA – Communauté Suisse de travail pour l’Aphasie – propose un site très informatif. Entre autres choses, vous trouverez :

- Dans la rubrique "Qu'est-ce que l'aphasie ?" :
1. Que signifie le terme «aphasie»?
2. A quoi sont dues les aphasies?
3. Les différents types d’aphasie
4. Quels sont les symptômes les plus fréquents qui accompagnent une aphasie?
5. Évolution du trouble
6. Que peut-on faire pour un aphasique?
7. Que signifie l'aphasie pour la famille?
8. Comment la compréhension peut-elle être facilitée?
9. Littérature spécialisée compréhensible par des non-spécialistes
10. Littérature informative
11. Brochures et dépliants
12. L’aphasie dans le roman


- Dans la rubrique "Groupes d'entraide" :
1. Introduction
2. Motifs pour fonder un groupe d’entraide
3. Composition d'un groupe d'entraide
4. Entraide de la CSA
5. Littérature informative
6. Brochures et dépliants (une série intéressante)
7. L'aphasie dans le roman
8. Vidéos (Les mots perdus & Soudain, quelque chose manque dans la tête - Vivre après une lésion cérébrale)
9. Groupes d'entraide des aphasiques (liste de tous les groupes suisses)

4. SBLU

Pour la Belgique, vous trouverez sur le site de la SBLU (Société Belge des Logopèdes Universitaires) un article intitulé "Aphasie et réinsertion professionnelle" à cette adresse Au bas de celui-ci se trouvent également les coordonnées de l'A.I.A. (Association Internationale Aphasie) et de la Fédération Belge des Aphasiques Francophones.

5. AQPA

Sur le site de l'Association Québécoise des Personnes Aphasiques (AQPA), vous trouverez encore :

- Dans la rubrique "L'aphasie > Articles divers en lien avec l'aphasie", les articles suivants:

L'aphasie chez les personnes bilingues

AVC et dépression

Communiquer avec une personne aphasique

Conséquences psychosociales de l'aphasie pour les proches

Habilités à détecter les mensonges chez les personnes aphasiques

Les enfants des personnes aphasiques

Les signes d'un AVC

Mémoire et aphasie

Musique et aphasie

- Dans la rubrique "L'aphasie > Regard alternatif", on trouve trois articles sur :

Gestion des émotions

Massothérapie

Zoothérapie

- Dans la rubrique "L'association > Documentation", vous trouverez le moyen d'acquérir plusieurs brochures très utiles :

Comment aider une personne aphasique? (les 5 brochures produites par Action for Dysphasic Adults, voir en 1)

Vous connaissez une personne aphasique?

Guide d'informations et de références

Pour le plaisir de communiquer

Rapport de recherche


- Enfin, dans la rubrique "L'aphasie > Types d'aphasies", on trouvera une description claire des différents types d'aphasie et un article succint et clair: "Vers une meilleure connaissance des conséquences de l'aphasie sévère".

 

 

6. Institut de réadaptation de Montréal

Sur le site ireadapt.qc.ca, vous découvrirez, à la rubrique "publications", les articles suivants (Communic'action) :


- La communication fonctionnelle
- Vers une meilleure communication avec une personne qui a une aphasie
- Vers une meilleure communication av

lec une personne qui a une dysarthrie
- Le traumatisme cranio-encéphalique : quelques conseils pratiques
- Quelques trucs

Bref, des conseils très pratiques à méditer et à intégrer!!! Et aussi des évidences qu'il est bon de rappeler. Comme: "Près de 90% de ce qui est communiqué est transmis par des moyens non linguistiques".


7. ISAAC

Sur le site de cette association, vous trouverez entre autres choses un article intitulé "Comment communiquer avec les autres quand les mots ne viennent pas facilement. Personnes aphasiques utilisant la CAA", de W.S.Scott (Canada), un aphasique qui partage quelques trucs qu'il a appris à utiliser quand les mots ne lui viennent pas facilement.

http://www.isaac-online.org/resources/French.shtml

les s'adressent aux orthophonistes mais aussi, et surtout, aux proches des personnes aphasiques

 

8.Les associations

Vous trouverez des adresses d'associations d'aphasiques ICI et le site : saccc-lennox

9. Les troubles de la déglutition

Pour en savoir plus à ce sujet, je vous suggère de visiter : Dysphagia online

10. Site de Bruno Fortin

Psychologue québécois en milieu hospitalier depuis près de 25 ans, Bruno Fortin s'intéresse particulièrement aux stratégies d'adaptation face aux situations stressantes de la vie. Il a une vaste expérience d'enseignant et d'animateur d'ateliers. Il est l'auteur de nombreux ouvrages.

Sur son site, vous trouverez des conseils psychologiques sur différents thèmes.
http://www.geocities.com/HotSprings/3475/index.html


Par exemple,
- « Vivre avec un malade » :
http://www.geocities.com/HotSprings/3475/M.html
- « La gestion des émotions » (article paru dans L'abri, revue de l’Association québécoise des personnes aphasiques) :
http://www.geocities.com/HotSprings/3475/aphasie.html



















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