Bonjour,

Toutes mes félicitations pour ce site qui démontre que la vie vaut toujours la peine.

Je ne connais pas d'aphasiques au sens où vous l'entendez.
Je suis la Maman d'un petit garçon qui a des troubles du comportement (Autisme ? Hyperactivité ? Problèmes cognitifs ?)
Faute de diagnostic net, nous faisons notre possible pour l'aider au mieux à se construire et à nous comprendre.
J'ai trouvé les documents utiles à la réeducation fort bien faits et facilement exploitables dans son cas (Les "s" du pluriel,les fautes en tout genre sans parler des expressions qu'il ne comprend pas forcément, nous sommes abonnés).

Nous avons longtemps fonctionnés sous formes d'images (les pictos) afin qu'il puisse exprimer ce qu'il voulait lorsque les mots font défaut (Et qu'en général, on fini par une crise de colère monstre de sa part)ou pour lui faire comprendre le déroulement d'une journée.Je ne pourrais jamais comprendre ce qu'est la vie d'une personne qui a parlée puis qui ne parle plus mais j'en devine les aspects et je comprends parfaitement ce que peuvent ressentir les familles !
Je ne veux pas donner de faux espoirs à tous ceux qui me liront car la maladie n'est pas la même mais, si j'avais écouté les pronostics en 93, mon fils ne devrait plus être à l'école depuis longtemps !

Et pourtant...
C'est dur, il "bouffe" du temps comme ce n'est pas possible, nous devons un peu nous improviser prof, médecin, réeducateur, etc... chaque jour mais le résultat est là. La vie est un combat acharné mais pour certains c'est plus difficile que pour d'autres, en somme.

Si je peux vous apportez mon aide pour l'aide à la structuration du temps, par exemple, c'est avec plaisir. J'ai constaté que même si un système "peut" fonctionner dans diverses maladies, il n'est pas proposé hors pathologie d'origine par les professionnels... Courage à tous et battez vous !

Valérie

Bonjour,

J'ai aujourdh'hui 37 ans, je suis gérante d'une petite entreprise de couture, depuis peu.

En 79, j'étais en 6 ème, j'avais de très bonne note, et le 25/10/79, tout bascule à 3h30, j'ai eu à 11 ans un grave accident avec un coma de 1 mois, et une aphasie globale...
je n'avais qu'un mot pour m'exprimer : "lave"...Je me suis vraiment battue dans la vie...pour reprendre des études (j'avais arrêter en 1ère, normal, avec des séquelles d'aphasies, mon niveau était trop bas en français, un vocabulaire très pauvre, j'avais redoublé au moins 2 fois)
Et puis en 92, j'ai tout recommencé. J'ai obtenu en 98 un équivalent un bac scientifique en cours du soir...en 2000 j'ai eu un BTS. Pour moi, je ne fais pas du tout ce que j'aurai voulu faire.

Ma deuxième vie, je l'ai saisie, même si je ne suis plus comme avant. Il faut croire à la vie, pour moi impossible n'est pas dans mon vocabulaire

Sylvie

Je transmet ce message au nom de Noëlla Robert. (ma belle-mère).

Laval, Québec, le 5 novembre
2004

Mes Trois Vies

La première est celle de ma naissance, soit le 26 décembre 1939, jusqu'à l'âge de 53 ans, année de mon deuxième AVC. Ma seconde vie dure depuis mes 53 ans et durera jusqu'à ma mort et la dernière sera ma vie spirituelle.

À l'âge de six ans, j'ai eu la polyomyélite et une paralysie infantile de la jambe gauche. Donc, après une longue période de fièvre, jai subi divers traitements à l'Institut Pasteur qui soignait principalement, à l'époque, les maladies contagieuses et qui est devenu par la suite le Centre Hospitalier Charbonneau. J'ai eu des traitements afin de faciliter ma respiration, ainsi que d'autres qui consistaient à appliquer de grosses bandes feutrées et humides sur ma jambe gauche. Ce dernier élément permettait ainsi aux infirmiers de me faire travailler les muscles de cette jambe. Les séquelles de la fièvre causée par la polyomyélite ont eu des répercussions sur mon coeur. Cette étape de ma vie se passait en 1945. En 1959, je me suis mariée avec un musicien et ensemble nous avons eu deux enfants; Line et Sylvie.

En 1986, j'ai fait un premier accident vasculaire cérébral qui a nécessité une période de réadaptation et de convalescence de trois mois. En 1986, j'ai dû subir une opération pour changer une valve importante de mon coeur ( la mitrale ) qui était artificielle. Elle a tenu le coup cinq ans. Essoufflée de nouveau et après vérifications, il
a fallu changer de nouveau cette valve en 1993. À mon réveil, " Oh ! surprise " je suis atteinte d'une paralysie du côté droit et je suis aphasique. Ce fut le début de ma deuxième vie. De toutes mes connaissances en français, il ne me restait que l'accent circonflexe et un minimum de notions en mathématiques.

En 1997, suite à mon deuxième AVC, j'ai commencé à suivre des ateliers au Centre d'intégration à la vie active ( CIVA ) parl'entremise du Centre de Ressources Éducatives et Pédagogiques ( CREP ). Cela m'a apporté de la confiance, de l'autonomie et une vie sociale enrichissante. Aujourd'hui, je participe à plusieurs activités de l'AQPA de même que je suis bénévole dans un organisme pour personnes
seules. De plus, j'ai la chance d'avoir deux petits-enfants, Laurent et Alice qui occupent également mon temps.

Malgré les difficultés reliées à mon aphasie, je dois dire que m'aime mieux ma deuxième vie soit depuis 1993, année de mon deuxième AVC. En effet, j'ai beaucoup moins de stress qu'auparavant, je prends aussi des décisions qui sont en accord avec mon coeur et ma tête; ce qui n'était pas toujours le cas par le passé. Je suis donc plus heureuse et moins angoissée pendant ma deuxième vie que lors de la première. En terminant je peux résumer tout ce que j'ai appris de la vie en deux mots:

elle continue !

Je suis espagnole et mon mari belge. Nous habitons a Maffle-Ath (Belgique). Mon mari a souffert un AVC le 5 juillet 2002.Il a eu une hemiplegie cote droit et aphasie. Au debut il a recupere la movilite mais sans aucune coordination ni sensibilite.Il pouvait dire seulement "1,2,3". Avec le temps, les seances de kine et logopede, plus moi toujours avec lui... pour l'unir au monde et a la vie, il a commence a progreser "tout doucement". Maintenant il marche bien, sa coordination de mouvements est assez bonne, mais sa sensibilite n'est pas totale. Il comprend beaucoup mieux, il dit des phrases,assez des mots, il lis et comprend quand c'est court,il ne peut pas ecrire spontanement mais il peut copier, il a recupere sa signature d'avant, etc. (Au debut il dessinait des cercles comme les enfants... et je devais lui donner a manger). Maintenant il est "autonome" pour lui meme et peut faire meme des petits bricolages! J'encourage alors tous ceux qui vivent ce que nous avons vecu il y a deux ans! En plus en etant etrangere et seule... j'ai du me renseigner, apprendre et prendre tout en main et sur moi! Tres dur! Mais j'ai ete toujours positive et j'ai lutte contre toute depression posible, malgre ma solitude et tant de problemes! Il n'y avait que moi pour l'aider... et si pour moi c'etait dur, pour lui c'etait encore pire...et ça a ete ma force! J'aimerais prendre contact avec des epouses dans ma situation, pouvoir rencontrer avec mon mari, des aphasiques et leurs familles qui habitent pres de chez nous... et bien sur si mon experience peut aider quelqu'un, je serais heureuse! J'aurais eu tant besoin de vous au debut, mais nous etions isoles! Merci d'etre la... nous y sommes aussi maintenant!

Mon mari a eu un accident vasculaire cérébral en février 1999, le médecin qui m'a reçu m'a informé que mon mari ne parlerait plus. Nous somme en 2004 et mon mari reparle ce n'est pas une conversation à baton rompu, mais maintenant j'arrive à comprendre, parfois quand il est fatigué ou enervé la parole n'est pas toujours évidente, (il faut dire qu'il a eu une bonne orthophoniste). Il conduit son véhicule (l'hémiplégie n' a pas été trop sévère avec de la rééducaiton cela va mieux). D'autre part je suis arrivée à le faire partir depuis 2001 tous les ans un mois en centre de rééducaption et de rééadaptation, en conséquence tous les jours de ce mois sauf bien sur le week-end il a l'orthophoniste, l'ergothérapeute, le kiné et ceci lui a fait faire un grand bond dans l'amélioration de ces échanges, nous voyageons, nous avons été au congrès de strasbourg, nous comptons aller à celui de genève.

J 'ai beaucoup aidé mon mari a retrouvé son moi, pour l'aider j'avais acheté une ardoise magique, (pour les enfants). Il écrivait ce qu'il pensait ou faisait un dessin, j'ai du lui réapprende à se servir d'une fourchette d'un couteau etc... Je l'ai emmené au restaurant en plein milieu d'une salle (j'ai prévenu la patronne qu'il ne parlait pas et que de plus, il avait des problèmes pour manger (tenir la fourchette, couper la viande) et bien cela c'est très bien passé, nous allons dans les cafétérias, personne ne fait attention à lui donc il ne se sent pas gêner. il se sert prend les plats qui lui convient, pour commander le plat chaud il fait voir avec son doigt et fait comprendre qu'il ne parle pas - pas de problèmes. Il est servi selon son désir et parfois bien servi.

Je pense que l'aphasique et son conjoint doivent continuer à vivre comme auparavant, et ceux qui sont gênés et bien ils partent en voyage. Nous avons été en égypte, la guide était au petit soin pour lui toujours attentive, sur le bateau mon mari était servi le premier , s'il salissait les serveurs étaient présents pour nettoyer avec le sourire, donc mon mari a très bien vécu ce séjour, nous avons fait un jour de l'an au Maroc là aussi pas de problèmes, et en plus il s'était coupé. J'ai demandé à l'hotel un médecin qui est venu rapidement, l'a soigné impeccable. Personnellement, je me bats pour que les gens vivent au grand jour et non qu'ils se terrent chez eux, qu'ils sortent, qu'ils aillent au restaurant etc....
Mais, pour le conjoint, c'est parfois très difficile et je ne te caches pas que j'ai pleuré dans ma solitude, il faut du courage, de la volonté (actuellement je suis très fatiguée mais j'ai rendu la vie à mon mari, il peut se débrouiller seul pour les choses courantes)

voilà
amicalement Claudine

Que les aphasiques puissent s'entraider, je trouve ça super. Mais est-ce qu'il existe un moyen de communiquer entre conjoints ?
Mon mari est aphasique suite à un AVC, à 39ans, mis sur le compte du stress. Depuis 12 ans, il ne communique plus, ni à l'oral, ni à l'écrit et a de graves troubles du comportement.
Je suis déjà entrée en contact avec des aphasiques et ça m'a aidée à comprendre ce qu'ils ressentent ; bien sur ce qu'ils vivent est particulièrement difficile et je ne le souhaite à personne ; mais qui se soucie de la souffrance des conjoints? Je n'arrive plus à gérer la situation et ai beau chercher une solution, aucune ne semble réalisable.
J'ai perdu à 34 ans la personne que j'aimais le plus au monde et qui m'adorait ; je vis désormais avec celle qui me déteste le plus et il faut, de surcroit, préserver les enfants. Est-ce que des conjoints pourraient me faire savoir quelles solutions ils ont trouvés pour vivre au mieux une telle situation ? Je crains de plus en plus (car je pense à ça comme une évidence) que lorsque les enfants auront quitté la maison je nous fasse partir nous aussi, avec le sentiment du devoir accompli. Pourtant, j'aime rire et faire rire, mais derrière, pourquoi tant de souffrance ?
Merci de m'avoir lue et d'accepter de me répondre si vous vivez une situation identique.

christine.vazmendes@free.fr

Moi je suis la conjointe d'un aphasique. Michel mon mari a eu en2002 une dissection de la carotide, et il a comme toi une aphasie sévère. Il avait 50 ans et en a maintenant 52. Maintenant nous sommes à distance de la période aigue, il a récupéré de
l'hémiplégie, se déplace normalement. Bien sur il y a quelques troubles sensitifs qui ne le gênent pas trop.
Ce qui est difficile pour nous, c'est le bouleversement de la vie
familiale. C'est difficile de parler de cela quelque part, même si on voit apparaitre quelques discussions sur certains sites, que ton ami a reproduites ici. Nous avons 3 enfants, ils ont maintenant 21, 18 et 7 ans. Qu'il est difficile de refaire une famille harmonieuse quand elle a été bouleversée par un tel élément, quand le père a du mal a y trouver une vraie place, parce que sa vie a changé. Je pense que cela prend du temps, c'est difficile pour tout l'entourage. Je réalise maintenant combien ce handicap est dans la réalité une maladie "familiale".
Je discuterai volontiers avec ceux qui ont une expérience similaire
à la mienne, mais aussi bien sur, avec toi, alexis, et tous ceux que ton groupe de discussion intéresse, et j'espère qu'ils seront nombreux.
Amicalement
Marion L

Par Marie-Paule Caron
J'ai le goût de partager une expérience que nous avons vécus en juillet 2003.

Je m'appelle Marie-Paule, j'ai 62 ans. Je partage ma vie avec mon
conjoint Rosaire qui à la suite d'un double AVC est hémiplégique et aphasique. Je le garde en maintien à domicile depuis 5 ans.

Rosaire est très limité au niveau du langage; il se fait comprendre beaucoup plus par mimiques et par signes. Il est cependant très habile avec sa main gauche et il se débrouille bien avec son fauteuil roulant. Surtout il a le goût de sortir, de faire des
activités; rien ne l'arrête, il veut tout faire, tout voir. Malgré ses limitations, il est très vivant, toujours souriant et toujours prêt pour une sortie.

Donc l'été dernier, je lui parle d'un possible projet "Vacances". Il s'emballe à cette idée et la première destination choisie: "Les Iles de la Madeleine".

Je trouve donc un voyage organisé qui convient: chambre adaptée, assurance d'un siège avant gauche dans l'autobus et assurance que le conducteur sera avisé du fait qu'il faudra sortir et replacer le fauteuil roulant lors des arrêts repas et sorties prévues.

Le matin du départ, il pleut. Nous nous présentons au rendez-vous à l'heure convenue. Des gens sont déjà autour de l'autobus. Je pousse; le fauteuil roulant de mon mari en contournant les gens. J'entends des murmures: "Ce n'est pas un voyage pour personnes handicapées?
Les gens nous regardent, se questionnent... J'écoute ma tête et je dis assez fort pour être entendue: "Excusez-moi, j'aide mon marie à monter dans l'autobus" et je reviens plier le fauteuil roulant". Je dépose la valise que Rosaire porte sur ses genoux près des autres bagages, je me libère du sac que je porte sur le dos. Je reviens vers le fauteuil roulant et là les gens nous laissent passer. J'aide Rosaire à monter dans l'autobus et à s'installer puis je redescends de l'autobus pour plier le fauteuil roulant. Je me dirige vers le conducteur qui me dit: "Madame, je vais ranger le fauteuil de votre mari dans le compartiment avant et si vous en avez besoin, vous me le dites".

Les gens montaient à tour de rôle dans l'autobus. Rosaire et moi sentions que nous n'étions pas les bienvenus.

La première journée fut pénible et je sentais Rosaire inquiet; je lui ai expliqué que nous avions payé le même prix que les autres personnes pour notre voyage et que nous étions nous aussi à notre place. Puis j'ai sorti les cartes routières du Québec et des Maritimes et ensemble nous avons décidé de profiter au maximum de notre semaine.

Puis, peu à peu, les gens ont commencé à nous parler, à s'informer de ce qui avait rendu Rosaire handicapé. Pourquoi il ne parlait pas ? Comprenait-il ce que l'on disait? Pourquoi nous voyageons?
Comment nous vivons? etc...

Au cours des jours, nous avons vu tomber des barrières et des préjugés; des hommes m'ont remplacée pour aider Rosaire à circuler dans la rocaille ou sur des terrains accidentés; des dames ont cédé leur tour à la salle de bain adaptée, d'autres ont tenu la porte ouverte pour que j'aide mon mari à passer un seuil un peu haut, d'autres ont changé de place à la table pour que Rosaire ait plus de facilité à s'installer et "SURTOUT, NOUS ÉTIONS UN COUPLE COMME LES AUTRES".

Sur le chemin du retour, un des participants a demandé à s'exprimer et devant les 45 ou 50 voyageurs. Il a déclaré:

"Lundi dernier, lors de notre départ, je dois avouer, et je ne suis
pas le seul, que cela m'a vraiment dérangé de voir une personne
handicapée se présenter pour un voyage "normal".
"Le voyage m'a appris que M. Carrier est un exemple de courage et de
ténacité et sa dame toujours souriante et disponible. Ces deux
personnes nous ont fait voir sans bruit tout au cours de la semaine,
une réalité que nous ne voulions pas voir lundi dernier et qui nous
mettait mal à l'aise. Grâce à vous deux, nous avons maintenant une
autre perception des personnes handicapées. Merci de votre présence"

Bien sûr, nous avons eu droit à des applaudissements et nous avons
pleurés. Puis pour le remercier, j'ai simplement dit: "La première
chose que nous ayons eu à affronter, Rosaire et moi, suite à notre
décision de vivre avec ce qui nous reste: c'est le regard des gens.
Nous essayons de vivre le plus possible sans nous mettre de
barrières et sans déranger les autres. Nous aimons la vie et nous
adorons voyager. Nous le faisons bien sûr selon nos moyens et nos
capacités. Bref, comme tous et chacun, nous essayons d'être heureux".

Marie-Paule Caron
Épouse d'un conjoint aphasique

P.S. Il n'y a pas de merci qui tienne, Alexis. Si cet endroit peut
devenir un vrai lieu d'échanges, TU auras gagné ce combat et NOUS y
aurons tous gagné !!!

Lille, le 14 juin 2004.
Bonjour à tous. Je me présente.
Monsieur Steyaert Georges-bernard, j'ai 52 ans je suis marié,
j'habite Lille (59000), j'ai deux fils (24 et 25 ans) avant
mon hémiplégie/aphasie en 1999, j'étais comptable.
Maintenant je suisun quasi retraité.
Je me suis bien rétablie, je marche sans canne, bien quetraînant la
jambe, je conduis ma voiture, une 206 automatique, je monte les
escaliers, je parle en articulant.
Tout irait pour le mieux si je ne m'ennuyais autant.
Je suis bien secrétaire d'une association d'aphasique a Villeneuve
d'Ascq (59260) mais cela ne m'occupe que deux après midi par mois.
Mon épouse travaille et n'a qu'un mois de congés, je ne connaisplus
personne, il fait pas souvent beau (c'est le Nord) et j'ai toujours
froid du coté droit, dés que la température descend. Je pourrais
voyager, mais seul, ce n'est pas marrant et je n'ose pas.
En 2002 je suis allé en cure a "Lamalou-les-Bains" dans
l'Hérault(34) avec 2 aphasiques de l'association. C'est super!!!!! On se
comprend. On s'aide. On s'est baladé dans les environs.
Si vous aussi voulez voyager, rencontrer des gens, envoyer un Email a
cette adresse :

Georges-bernard.steyaert@wanadoo.fr
Merci.

Bonjour.
Je suis très contente que nous pouvons parler ensemble. J'ai un rupture d'anévrisme en février 1995, j'avais 36 ans, j'étais documentaliste.

-> Hopital Pontchaillou à Rennes (2 semaines)
-> Centre Betton ADAPT (6 mois)
-> aller chez moi (un an)

J'été très mal, j'ai voulu travailler. Dur !

Je ne parlais plus : je parlais des mots par autres choses, il y avait des singes dans le jardin du Centre ADAPT !!! même en Bretagne !
Un an après, je rencontrais les écureuils dans les arbres en allant au Centre ADAPT.

J'ai pu reprendre tout : mots, vocabulaire, verbe (j'avais une orthophoniste), mais aussi la cuisine, s'occuper de mes enfants, mon mari..., lire, tricoter, broder, ...

-> Centre ADAPT (6 mois) pour retravailler en pré-orientation

-> je suis repartie dans mon entreprise pendant
un mois demi. Après je suis retournée chez moi.
j'attendais ...
En juillet 1997, j'ai pu retourner à mon entreprise. J'été très contente, je pouvais travailler, revoir des collègues, ... mais 2 mois après, on m'a dit que je ne pouvais plus travailler -> licenciement

Alors là, je ne pouvais plus rien faire :
- plus de travail
- plus d'orthophoniste
- plus de personnes (pour parler)
...
Une amie m'a dit qu'il fallait faire quelque chose, elle m'a donné le nom d'un psy... (je ne me rappelle plus le mot de vocabulaire). Avec lui, j'ai pu parler, j'ai pleurer, j'ai dire pourquoi j'ai été malade, le médecin a bien fait son travail... , que vais-je faire...
Cela a été difficile, mais je suis repartie.

j'arrête, car cela fait longtemps que j'écrire et j'ai mal à la tête.

Myriam

Je ne suis pas aphasique moi-même mais ma mère l'ai depuis 2001 suite à un AVC.

Depuis qu'elle est sortie de Garches, elle fait de l'orthophonie 4 fois par semaine et de la kiné 3 fois par semaine (elle est aussi hémiplégique).

Les progrès sont longs et peu visibles mais ils existent malgré tout.
2 ans et demi après l'AVC on ne peut toujours pas avoir de conversation mais au moins, elle commence à pouvoir vraiment s'exprimer car le langage spontané commence à revenir doucement mais ça se résume à quelques mots, des phrases très courtes et toujours sur des choses concrètes. Jamais sur ses sentiments, son vécu.

Lors de son retour à la maison, un problème s'est très rapidement posé : l'isolement...

Comment le rompre ?

Les associations type GAIF ou FNAF ne sont adaptées pour un aphasique qui ne peut pas parler et nous avons été très mal reçues (sans doute parce que ça renvoyait les personnes aphasiques présentes à un passé douloureux ).

Que reste t'il alors ?

J'ai passé des annonces sur le web et dans les magasins pour trouver des personnes (payées ou non) avec qui elle aurait pu sortir, aller au cinéma, parler... je n'ai trouvé personne mais nous avons eu la chance de trouver via l'orthophoniste une personne seule qui avait elle aussi besoin de compagnie. Depuis elles se voient une fois par semaine et c'est le rayon de soleil de maman.

Quelles sont les solutions que vous avez trouvées pour résoudre cet énorme problème ?

Lorraine

bonjour
je suis danielle. j'ai 46 ans .
je suis aphasique de broca depuis 2 ans. c'est arrivé le 11 septembre 2001.
je suis allée à l'hopital. au début , je ne parlais plus mais je comprenais. j'ai fait beaucoup de progrès dans l'articulation et dans la communication (avec mes 3 carnets de communication).

Dans les carnets se trouvent un grand nombre de mots et d'images que j'utilise dans la vie de tous les jours: substantifs, verbes. les sujets sont variés: cuisine (aliments), vêtements, géographie, moyens de transport, fleurs, objets usuels, animaux,...je désigne les images ou les mots quand je n'arrive pas à les dire.
je vous souhaite bon courage.
à bientôt